«В прежние времена детям давали гораздо больше самостоятельности
«Детей с тотальной потерей слуха и зрения не очень много.
© Фото из личного архива Юлии Мирошниченко
Фонд поддержки слепоглухих людей «Со-единение был создан в 2014 году — до этого в России не велась статистика по количеству людей с одновременными нарушениями слуха и зрения. Сегодня в базе фонда более 4 тыс. человек. Можно сказать, что это сравнительно немного, но особая комплексная поддержка нужна не только каждому такому человеку, но и его семье — если таковая у него есть.
Пять лет назад в России на базе фонда «Со-единение была создана Межрегиональная благотворительная общественная организация «Сообщество семей слепоглухих. В первую очередь речь идет о семьях, воспитывающих слепоглухих детей — родители внутри сообщества обмениваются опытом. Региональное отделение сообщества в Санкт-Петербурге насчитывает десять таких семей, но это не значит, что в городе их больше нет. Во-первых, некоторые семьи, воспитывающие детей с инвалидностью, очень плохо идут на контакт. Во-вторых, есть те, кто просто не владеет нужной информацией. И то и другое — особые проблемы.
О том, как живут семьи, где есть слепоглухие дети, в интервью корреспонденту «Росбалта рассказала председатель Санкт-Петербургского регионального отделения «Сообщества семей слепоглухих Юлия Мирошниченко, мама шестилетней Киры.
— Юлия, насколько мне известно, основной способ общения слепоглухих людей — дактильная азбука, то есть воспроизведение посредством пальцев рук орфографической формы слова речи. Но ведь у многих слепоглухих есть или остаточный слух, или остаточное зрение. Доступны ли таким людям другие способы коммуникации?
— Когда мы пришли к сурдопедагогу, моей дочери было 2,5 года, речь у нее еще отсутствовала. Сурдопедагог стал работать и над развитием речи, и дополнительно вводить альтернативную коммуникацию — то есть общение с помощью карточек. Но когда я поняла, что мой ребенок будет показывать карточки потому, что ей так проще, то от альтернативной коммуникации я отказалась — вероятно, нам это не подходит.
764
В мире музыки без слуха
Также при обучении Киры вводили отдельные элементы языка жестов. Вообще специалисты смотрят, какой способ общения у ребенка лучше пойдет, то есть используется комбинированный подход. В итоге именно мы все-таки вышли на речь. Дочь в слуховых аппаратах, и общение с ней, как и ее обучение происходит так же, как со слышащим ребенком.
Сегодня очень малый процент нарушений слуха не корректируется. Теперь во многих случаях глухота — это не приговор: делается кохлеарная имплантация. В каком-то смысле детям, которым сделали эту процедуру, и их родителям проще — нужно периодически ездить на коррекцию, а реабилитационная работа у детей построена на слухоречевой реабилитации. Если человек носит слуховые аппараты, дело обстоит несколько иначе. Например, я постоянно контролирую слух Киры, так как он может и улучшиться, и ухудшиться, нам каждый раз меняют настройки. То есть отпустить эту историю, чтобы встречаться с врачом по слуховому протезированию раз или два раза в год, мы не можем.
Детей с тотальной потерей слуха и зрения не очень много. В нашем Санкт-Петербургском отделении «Сообщества семей слепоглухих таких нет. Или мы пока их не нашли. Тут еще какая проблема: фонд «Со-единение делает перепись слепоглухих, но передать эту информацию в регионы не может из-за закона о защите персональных данных. То есть мы на месте должны сами выявить человека и взять на контроль. Кто-то вступит в сообщество, кто-то не вступит — но мы все равно стараемся со стороны наблюдать, что происходит с этим ребенком и его семьей. Но я не видела, чтобы кто-то из детей общался при помощи дактилирования.
Взрослые слепоглухие его, конечно, используют. Хотя было бы лучше, если бы ребенок из нашей категории, даже если у него нет тотальной слепоглухоты, как можно раньше узнал как можно больше способов общения — ведь неизвестно, что будет с его здоровьем впоследствии.
— Вам сейчас как-то помогает опыт предыдущих поколений слепоглухих людей? Ведь жизненный маршрут современных слепоглухих детей отличается от того, какой был лет тридцать назад.
— Мне кажется, что в прежние времена детям давали больше самостоятельности. Сейчас мы в этом плане что-то упускаем. Есть замечательный тифлопедагог Венера Закировна Денискина, у нее туннельное зрение. Она рассказывала, что взрослые ее отпускали в магазин, а сестра шла за ней и не должна была никак себя выдать. А мы слишком много возимся со своими детьми, не позволяем им ничего сделать самим. Муж меня периодически одергивает, чтобы я не мешала ребенку: например, полезла она ставить тарелку (с едой) в микроволновую печь — пусть этим занимается.
2964
Ваня придумал этот двор
Сейчас моя дочь ходит в специализированный детский сад № 53 Центрального района Петербурга «Консультативно-практический центр по абилитации детей со зрительной патологией. Понятно, что, как мама, которая на протяжении уже четырех лет возит ребенка в детский сад утром из спального района в центр города и вечером по пробкам так же возвращающаяся домой, я мечтаю, чтобы школа была у нас рядом с домом. Но понимаю, что до этого еще далеко.
Я задумывалась о дальнейшем образовании Киры, ездила в Мгинскую школу-интернат для детей с нарушениями зрения. Мне там понравилось, я готова отпустить своего ребенка туда. Единственное, что встает выбор: либо слух, либо зрение. У нас в Петербурге и Ленобласти, к сожалению, нет профильных школ, которые занимались бы двойными нарушениями.
— Вообще каким может быть образовательный маршрут у слепоглухого ребенка в нашем городе?
— Я все узнавала случайно. В большинстве районов города на базе детских поликлиник есть отделения абилитации, где ребенка ведут с пеленок и до трех лет. Там есть и дефектологи, и логопеды, и специалисты по адаптивной физкультуре. Дальше у нас есть профильные детские сады.
А что касается школы, то ребенок с легкими нарушениями может учиться в общеобразовательной. Если нарушения более серьезные, то мне кажется, что все-таки ребенку лучше учиться в коррекционной школе, где есть дополнительные профильные специалисты.
— В недавнем интервью слепоглухой доктор психологических наук, профессор Александр Васильевич Суворов высказался против всеобщей инклюзии в образовании. Что вы думаете по этому поводу?
— Для своего ребенка я бы предпочла коррекционную школу. Там меньше классы, соответственно, учитель больше внимания уделяет каждому ученику. Мне кажется, так ребенок лучше усваивает материал.
1662
Шанс почувствовать себя инвалидом
Что касается инклюзии, то мне понравился вариант, который был у нас в детском саду в группе кратковременного пребывания. Так как у моей дочери двойное нарушение, считается, что это уже сложный дефект. При прохождении психолого-медико-педагогической комиссии мы от этого определения пока уйти не можем. И вот в этой группе детей не делили на слабовидящих и тех, у кого сложный дефект.
Когда мы переходили на режим полного дня, то там уже пошло четкое разделение на разные группы. И моя дочь перестала получать то общение, какое было в предыдущем варианте — группа для детей со сложным дефектом маленькая, в ней дети от 3 до 7 лет, и зачастую мой ребенок целый день в группе один. Но зато в таких случаях на нее одну — два воспитателя, помощник воспитателя, дефектолог, психолог, логопед, музыкальный педагог.
— Но кроме образования есть еще и просто общение. Дети из вашего сообщества общаются только в своем кругу?
— Большинство наших детей ходят в школы и детские сады, занимаются в реабилитационных центрах, где есть и другие дети. Например, несколько слепоглухих детей обучаются в школе-интернате № 1 имени Грота. То есть у них есть опыт взаимодействия со сверстниками, у которых или серьезных нарушений нет, или есть, но другие.
— На сайте вашего сообщества одна из заявленных целей — профилактика социального сиротства.
— Один из больших проектов нашего сообщества — «Мамина школа. В одном месте собираются родители с детьми, специалисты, волонтеры. Как правило, это происходит в течение недели. Специалисты сначала проводят диагностику, а потом и занятия, дают рекомендации. Родители обмениваются опытом. В этом году одна из «Маминых школ прошла в Санкт-Петербурге и области.
Иногда складывается так, что волонтер остается с семьей и помогает ей по мере своих возможностей. Это очень важно. В Санкт-Петербурге есть команда обученных волонтеров для слепоглухих людей. Они чаще занимаются сопровождением взрослых — в разные учреждения и просто на прогулки.
Игорь Лунев
«Росбалт представляет проект «Все включены!, призванный показать, что инвалидность — это проблема, которая касается каждого из нас. И нравственное состояние общества определяется тем, как оно относится к людям с особенностями в развитии.
Обсудим?
Смотрите также:
