Ройзман объявил сбор пожертвований на лечение двух мальчиков со спинальной мышечной атрофией

© СС0 Public Domain


Бывший мэр Екатеринбурга Евгений Ройзман объявил о сборе средств для лечения мальчиков из Краснодара и Свердловской области от спинальной мышечной атрофии второго типа. Об этом он сообщил в ролике, опубликованном в соцсетях.

Речь идет о двухлетнем Косте Каткове из свердловского города Лесной и трехлетнем Марке Угрехелидзе из Краснодара. Обоим требуется укол самого дорогого лекарства в мире — «Золгенсма, стоимость которого доходит до 160 млн рублей. С Минздраве семьям отказали в выдаче даже отечественного препарата «Спинраза от СМА со словами «бюджет сформирован до конца года.

«„Золгенсма — это 100% шанс для обреченного ребенка. Так мы уже помогли Мише Бахтину, Лизе Краюхиной и Саше Лабутину, — отметил Ройзман и призвал всех желающих отправить любую сумму, подчеркнув, что два таких сбора для одного города — это слишком много.

Сейчас на Костю уже собрали больше 3 млн рублей, на Марка — 2,7 млн. Каждому мальчику требуется по 163 млн рублей.

Вся подробная информация опубликована на сайте Фонда Ройзмана.

Напомним, спинальная мышечная атрофия — это генетическое заболевание, для которого характерно развитие прогрессирующей мышечной слабости. СМА возникает из-за мутации гена SMN1, которая приводит к нарушению работы двигательных нейронов спинного мозга. Диагноз ставят маленьким детям. Одна инъекция лекарства «Золгенсма, заменяющего «дефектный ген на искусственный, способна излечить ребенка и обеспечить ему нормальную жизнь. Один укол стоит больше двух миллионов долларов, и его нужно делать срочно, пока ребенок маленький и у него небольшой вес.

В 2020 году в России насчитывалось 913 человек с диагнозом СМА, из них — 20 детей до двух лет. СМА считается ведущей причиной детской смертности от генетических болезней в развитых странах.

Ранее «Росбалт писал, что тысячи кемеровчан подписали петицию с призывом к властям области вместо организации салюта отправить деньги детям со спинальной мышечной атрофией.

Напомним, разработчики «Золгенсма объясняли, что итоговая стоимость препарата обусловлена дороговизной его разработки, а прохождение клинических этапов обошлось в миллиарды долларов. При этом пациентов, которым он необходим, не так много.