В России в 100 раз занижена статистика по орфанным заболеваниям

Редкими заболеваниями в России страдают более 3,5 млн человек. Эта цифра в 100 раз превышает официальную статистику, пишет газета «Коммерсантъ» со ссылкой на исследование проекта «Если быть точным», который был создан благотворительным фондом «Нужна помощь».

По данным исследования, в нашей стране проживает 36 тысяч граждан с орфанными (редкими) заболеваниями. По данным пациентских организаций, их может быть как минимум в 100 раз больше. Минздрав РФ ведет учет лишь по 31 из 266 официально признанных редких болезней. Информация о точном числе таких больных в России скрыта — Федеральная служба государственной статистики не размещает данные в открытом доступе.

Официальные данные говорят, что наибольшее число людей с редкими заболеваниями проживает в Москве (3 797 человек) и Петербурге (2 170). На пятом месте в списке расположилась Свердловская область – 1 193 человека с редкими заболеваниями. При этом в Пермском крае проживает 1 122 гражданина с орфанными заболеваниями. Менее 50 человек были учтены в Ямало-Ненецком АО.

Российские врачи испытывают сложности с получением лекарственных средств для лечения орфанных заболеваний. Результаты исследования, проведенного АНО «Центр помощи пациентам «Геном» совместно с «Домом Редких» и «Фармпробегом» помогли понять, что с этой проблемой сталкиваются 84% врачей в 50 регионах России.

Ранее врач-терапевт из клинического госпиталя на Яузе Виктор Лишин рассказал, что у людей с хроническими заболеваниями после того, как они сделают прививку от COVID-19, на протяжении долгого времени может сохраняться высокая температура. Медик также назвал симптомы, которые могут появиться после прививки у любого человека, имеющего в анамнезе хотя бы одно хроническое заболевание.