«МК»: Мать неизлечимо больного ребенка из Татарстана рассказала о трагедии

В Татарстане родился мальчик с редким генетическим заболеванием и его родные рассказали, как изменилась у них жизнь.

У Салимы Миляуша двое детей, и у одного из них ганглиозидоз, пишет «МК». О том, что у мальчика такой диагноз его мать узнала, когда ребенку было уже 2,5 года. Врачи говорят о том, что с ганглиозидозом дети живут 3-5 лет.

Мальчик вначале развивался даже быстрее, чем его сверстники, а потом начались «откаты» в развитии.

«Совсем перестал держать голову. Перестал переворачиваться, группироваться, игрушки брать. Сейчас Салим ничего не может делать…» — рассказывает Салима Миляуша.

По ее словам, ей удалось найти в соцсети чат, в котором состоят родители еще 19 детей с таким же заболеванием. Помочь в России этим детям врачи не могут. Нет методик лечения ганглиозидоза и за границей.

Салима Миляуша призналась, что уже смирилась с происходящим и старается жить как обычно. С мужем они всегда будут рядом с сыном, но уже осознают, что этот период не будет долгим.